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Los niños con síndrome X Frágil suelen ser niños amables, sociables y activos. que aprenden con rapidez observando a otros. Son muy buenos resolviendo problemas visuales y suelen ser muy habladores y sociables. Estos niños también presentan varias características difíciles. Tenemos conocimiento de déficits cognoscitivos que van desde las dificultades para el aprendizaje hasta un importante retraso mental; dificultades de comunicación; hipersensibilidad a estímulos visuales, auditivos y táctiles, y problemas de atención, incluyendo hiperactividad e impulsividad.

Aproximadamente el 80% de los niños diagnosticados de síndrome X Frágil lo son además de déficit de atención (ADD = Attention Deficit Disorder) o de hiperactividad con déficit de atención (ADHD = Attention Deficit Disorder). Estos diagnósticos se caracterizan por síntomas de distracción, impulsividad o hiperactividad. Los síntomas de distracción pueden incluir dificultades para mantener la atención en las tareas o en el juego; dificultades de organización; que parezca que <<no escuchan>> cuando se les habla directamente, y que les distraiga fácilmente lo que ocurre a su alrededor. Síntomas de hiperactividad pueden incluir hablar y moverse en exceso; intranquilidad y dificultades para permanecer sentados. Síntomas de impulsividad pueden incluir impaciencia; responder bruscamente antes de que se hayan completado las preguntas e interrumpir a otros en la conversación o en el juego.

El tratamiento médico es beneficioso para la gran mayoría de los niños con síndrome X frágil. La medicación es eficaz para tratar el ADHD, así como la ansiedad y los comportamientos obsesivo-compulsivos que se observan con frecuencia. El asesoramiento al niño y/o a la familia también puede ser útil para controlar el crecimiento y el cambio de los comportamientos, así como para comprender y enfrentarse a algunas situaciones difíciles.

Las adaptaciones ambientales y el tratamiento del comportamiento pueden realizarse en el hogar y en el colegio. Es importante que las expectativas sean coherentes y apropiadas para el nivel de desarrollo del niño. Algunas adaptaciones para atraer la atención, especialmente en el colegio, pueden incluir sentar al niño en una zona más tranquila de la clase, junto a un buen niño-modelo a imitar. Sabemos que la mayoría de los niños con síndrome X frágil son muy buenos imitadores. Mantener distancia suficiente entre los pupitres para evitar distracciones causadas por los demás niños es también algo relativamente fácil de hacer. Tenga en cuenta que las ventanas, las puertas y los sacapuntas distraen mucho y evite sentar al niño junto a ellos. Utilice cronómetros para ayudar a terminar las tareas o reduzca su número para dar más tiempo si es necesario. Intente involucrar al niño en la presentación de las lecciones. Permítale utilizar objetos manipulables y materiales que atraigan su interés. Pruebe a utilizar una señal visual personal para indicarle que se mantenga atengo a la tarea. Esta señal puede establecerse con el profesor, con un compañero de clase y con los padres. Utilice siempre instrucciones claras y concisas y materiales visuales para perfilar que se espera que hagan y cuándo. También es útil modelar comportamientos apropiados cuando son muchas las cosas que se están haciendo. Enseñe al niño a pedir ayuda o a solicitar un momento de tranquilidad. Permita también que el niño se mueva algo si lo necesita. No es necesario que esté quieto para que atienda.

La impulsividad puede ser un gran problema para muchos niños con síndrome X frágil. Las transiciones pueden ser momentos de comportamiento y reacciones impulsivas. Supervisar al niño de cerca durante las transiciones y proporcionarle un objeto que llevar o una canción de transición puede ser de utilidad. Reorientar el comportamiento impulsivo de manera positiva también puede ser eficaz. Decir al niño que puede hacer en lugar de lo que no puede o no debe hacer es más positivo y educativo. En lugar de decir al niño que no agarre a la persona que tiene adelante, dígale que utilice palabras, que agite la mano o que pise fuerte en el suelo, etc. También es eficaz prestar atención y fijarse en los comportamientos positivos con frecuencia. Reconocer las respuestas y los comportamientos positivos del niño, así como de otros cercanos, puede fomentar que piense antes de actuar.

Muchos niños con X frágil son muy activos y parecen tener <<necesidad de moverse>> todo el tiempo. Suele ser útil darles la oportunidad de moverse o ponerse de pie mientras trabajan. Utilizar a veces una mecedora, un balón terapéutico o una silla acolchada, al menos durante parte del día, da al niño cierta variedad para sentarse. Programe descansos de estar sentado durante la jornada. Ser el mensajero, llevar encargos, pasar materiales, son ocasiones apropiadas para el movimiento. Dé al niño la oportunidad de obtener estímulos orales, como mascar chicle, chupar caramelo duro o mordisquear un canuto para satisfacer algunas de sus necesidades. Utilizar técnicas de terapia ocupacional, como la compresión de articulaciones y el frotamiento con presión táctil profunda antes de pedir al niño que se siente durante largos períodos de tiempo, puede también favorecer la organización interna.

Todos los protocolos de tratamiento del comportamiento tienen que ser positivos y reorientativos para ser más eficaces. Suele ser necesario enseñar respuestas positivas y con significado porque muchos niños tienen dificultades para generalizar de una situación a otra. Establecer objetivos a corto plazo con horarios y listados visuales puede también alentar la independencia y promover la autoestima.

Hay muchas modificaciones que pueden ayudar a conseguir comportamientos más apropiados en niños afectados por el síndrome X frágil. Individualizar las técnicas de tratamiento y los servicios de apoyo requiere una cuidadosa reflexión y planificación. Es esencial que la comunicación entre padres, profesores y terapeutas sea continua para sacar el mayor partido o cualquier plan.

REBECCA O'CONNOR

Fragile X Treatment and Research Clinic

The Children's Hospital

1056 E. 19th Av.

Denver, CO 80218