NOTICIAS DE INTERÉS:

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FECHA DE ACTUALIZACIÓN - FEBRERO/2013

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FOROS:

Sitio donde intercambian mensajes Padres, Profesionales y afectados. 

Para subscribirse deberá enviar un E-mail a: xfragil-subscribe@onelist.com  

Para visualizar todos los mensajes cursados hasta el momento, ingrese en http://www.onelist.com/community/xfragil

También se ha creado un sitio para niños y adolescentes que deseen intercambiar opiniones. 

Para subscribirse deberán enviar un E-mail a  x-fragil_junior-subscribe@gruposyahoo.com.ar 

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VIDEOS JORNADAS EN BS. AS.

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BOLETÍN DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA
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EL SÍNDROME X FRÁGIL

Material Educativo de la Fundación Nacional del X Frágil de Estados Unidos

Director de edición: Dr. Feliciano J. Ramos Fuentes

ÍNDICE:

Capitulo 1: Los fundamentos - Definiciones.

Capitulo 2: Test de ADN para el síndrome X frágil, guía para médicos y familias.

Capitulo 3: El mosaicismo en el síndrome X frágil.

Capitulo 4: La mujer y el síndrome X frágil. Generalidades.

Capitulo 5: Mujeres afectadas por el síndrome X frágil.

Capitulo 6: Opciones de reproducción para portadoras del X frágil.

Capitulo 7: Información y cuestiones sobre asesoramiento genético.

Capitulo 8: Novedades en materia de asesoramiento genético: opciones prenatales.

Capitulo 9: Directrices de asistencia en el síndrome X frágil.

Capitulo 10: Características del habla y del lenguaje.

Capitulo 11: Terapia del habla y del lenguaje (Logopedia).

Capitulo 12: Conceptos de integración sensorial.

Capitulo 13: Perspectivas en terapia ocupacional.

Capitulo 14: Problemas de sobreexcitación en varones.

Capitulo 15: Tratamiento farmacológico.

Capitulo 16: Cuestiones educativas.

Capitulo 17: Desarrollo de un plan educativo individualizado (PEI).

Capitulo 18: Formas de crear un grupo de autoayuda.

Capitulo 19: La transición interminable.

Capitulo 20: Con los ojos del amor.

Capitulo 21: Cosas aprendidas a lo largo del camino.

Capitulo 22: Asistencia a largo plazo en adultos.

Bullet1.gif (122 bytes) I Jornadas Regionales sobre el Síndrome de X frágil.

Organizadas por el Centro de Profesores y Recursos de Cieza, la Dirección General de Enseñanzas de Régimen

Especial y Atención a la Diversidad (Consejería de Educación y Universidades. Comunidad Autónoma de Murcia),

y la Asociación síndrome X frágil de la Región de Murcia.

La documentación obtenida en el curso está disponible en el siguiente sitio:
http://www.cieza.net/educacion/cpr/xfragi/xfragi.htm

Los artículos son:

-Aspectos generales del síndrome X frágil. Dr. D. Josep Artigas.
-Prevención en el síndrome X frágil. Dra. Dª Yolanda De Diego Otero.
-Características psicológicas del síndrome X frágil. Propuestas generales cara a la intervención. Dra. Dª Carmen Brun.
-Intervención en el síndrome X frágil en la Etapa Infantil. Dª Mercedes Carrasco.
-Terapia de integración sensorial en el síndrome X frágil. Dª Raquel Furgan.
-Experiencia de un caso. Dª María Cabrera Egea.
-La atención a las familias de niños con síndrome X frágil. Dª Mª José Martínez Sánchez.
-Análisis de la situación actual de los alumnos con síndrome X frágil escolarizados en Centros educativos de la Región de Murcia. D. José Manuel Herrero Navarro

-Aspectos médicos del síndrome X frágil. Dra. D. Concepción Gómez Ferrer y Dr. D. Alberto Puche Mira. Neuropediatra

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 TALLERES DE PRODUCCIÓN EN BUENOS AIRES:

 

CLAYPOLE:

 

A.P.A.E.T.

Asociación de Padres de Adolescentes Especiales Trabajando

Rucci N 580 - Claypole

4219-4388

tppapaet@yahoo.com.ar

LUIS GUILLON:

 

“Los Horneritos”

Taller Protegido de Producción

Entidad sin fines de lucro

Jujuy 209 – Luis Guillón

4281-8515

 AVELLANEDA:

 Taller Protegido "Wilde"

Entidad sin fines de lucro

Las Flores 909, Wilde, Partido de Avellaneda

4227-5303

tpwilde@infovia.com.ar

LAVALLOL:

TALITA KUM (Levántate y anda)

Centro para el discapacitado

Moldes 486, Lavallol (1836)

4298-8765

talitakum90@hotmail.com

 

Información facilitada por INFÓRMESE, boletín suministrado por la Dirección de Políticas para personas con capacidades diferentes y del Consejo Provincial para las personas discapacitadas de la Pcia. de Bs. As., E-mail:  informese@speedy.com.ar

Bullet1.gif (122 bytes) TALLERES, SEMINARIOS y CURSOS:

A partir de un convenio con la Facultad de Ciencias Sociales de la Universidad de Buenos Aires, la Fundación Artistas Discapacitados viene brindando una serie de actividades que apuntan a la Integración de las Personas con Discapacidad y de la Comunidad en general, entre las que se encuentran:

- Talleres Integrados de Arte para Personas con Discapacidad y sin ella: 

Artes Plásticas, Danza, Creatividad Literaria, Música y Teatro.
- Seminarios para Profesionales, Docentes, Estudiantes y todo interesado en las temáticas sobre Discapacidad, Arte, Sociales, Trabajo, etc.:
   - Formación de Agentes de Convivencia
   - Arte y Discapacidad
   - Orientación Laboral
- Cursos para Auxiliares de Personas con Discapacidad 
En la Facultad de Ciencias Sociales - UBA
Marcelo T. de Alvear 2230, 5° piso, Buenos Aires. 
Para mayor información enviar un mensaje a fundacion@artistas.org.ar 
Teléfonos: 
Fundación Artistas Discapacitados 4941-2323 
Facultad de Ciencias Sociales 4508-3800,  int. 165 de lunes a viernes de 14 a 18 hs.   
ver en  www.artistas.org.ar/cursos/index.html
Bullet1.gif (122 bytes) ENTREVISTA A LA DRA. RANDI HAGERMAN

Los fármacos para la cognición se ensayan en el manejo del X frágil

http://www.diariomedico.com/edicion/noticia/0,2458,71601,00.html

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Buenos Aires - Argentina

Programa Integral de Formación en Internet con Orientación a la Salida Laboral

 

Cursos gratuitos para personas con discapacidad.

 

Gracias al convenio celebrado con la Fundación Telefónica, la Fundación Discar ofrece a personas con discapacidad mental, motora o auditiva la posibilidad de capacitarse gratuitamente:

 

·        En el manejo de Internet con una orientación a la búsqueda laboral a personas con discapacidad mental, motora o sensorial.

·        Técnicas de generación de autoempleo a las personas con discapacidades motoras o sensoriales

 

Los cupos son limitados y tienen una duración de dos meses cada uno.

 

Informes de lunes a viernes entre las 13:30 y 18 hs. Al 011 - 4305-9191 o vía mail: fundaciondiscar@fibertel.com.ar

Bullet1.gif (122 bytes) Células madre para estudiar el retraso mental y el autismo

Un equipo de científicos israelíes ha conseguido derivar una línea de células madre humanas a partir de embriones afectados por la mutación del síndrome X frágil, la principal causa hereditaria de retraso mental y autismo.

Bullet1.gif (122 bytes) DIA DE LA DISCAPACIDAD EN PUERTO MADRYN - CHUBUT - ARGENTINA
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Desarrollan un método para evaluar la discapacidad intelectual en el sindrome x fragil

24/06/2009 - 15:45
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Una startup pone a prueba unos medicamentos para combatir el autismo

Bullet1.gif (122 bytes) LIONEL MESSI Y EL SINDROME X FRAGIL

El mejor jugador del fútbol Argentino colabora desinteresadamente con la Asociación Catalana Síndrome X Frágil. El día 02/05/09 quedará grabado en todos los que pretendemos difundir esta enfermedad ya que al convertir dos goles en el partido Barcelona contra Real Madrid, ha mostrado una camiseta con la mariposa, símbolo de las Asociaciones Hispanas que difunden la enfermedad. En tan solo unos minutos logró realizar lo que a nosotros nos ha llevado años, que muchas personas en el mundo investiguen y pregunten por esta enfermedad hereditaria. ¡¡¡¡Gracias Lionel!!!!!

Imganen obtenida de http://www.sport.es/

Repercuciones en Argentina:

AMERICA TV:

 
Original Video - More videos at TinyPic  

ARGENTINA TELEVISORA COLOR:

 

TE.LE.FE:

 

RADIO CONTINENTAL:

Programa Bravo.Continental

DIARIO PÁGINA 12:

http://www.pagina12.com.ar:80/diario/sociedad/3-125153-2009-05-19.html

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