INICIATIVAS:

 

13/08/2006 - E-mail enviado a la Diputada Nacional Juliana Isabel Marino, quien integra la Comisión de Acción Social y Salud Pública en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

 

----- Original Message -----

From: Sindrome X Frágil de Argentina Agrupacion de Padres

To: jmarino@diputados.gov.ar

Sent: Sunday, August 13, 2006 11:14 PM

Subject: SUGERENCIA

Estimada Diputada Juliana Isabel Marino:

Somos integrantes de una agrupación de padres unida por el Síndrome X Frágil, enfermedad hereditaria que lamentablemente esta subdiagnosticada, provocando actualmente que muchas familias no puedan evitar nacimientos con este mal.

Nos hemos tomado el atrevimiento de enviarle este E-mail porque vemos que en el mundo los países avanzados están actuando con muy buen criterio y han brindado la posibilidad a distintas familias de afectados con  esta enfermedad genética, para que realicen un tratamiento denominado "Diagnóstico Preimplantacional", dando la oportunidad de obtener por ese medio niños sanos a personas que de otra manera deberían arriesgarse a tener un hijo con problemas o bien a practicarse un aborto con los riesgos que esta práctica implica.

A continuación le enviamos distintos vínculos que hablan sobre el particular:

http://www.redaragon.com/noticias/noticia.asp?pkid=256829 - vínculo a periódico de Aragón.

 http://www.childdevelopmentinfo.com/disorders/facts_about_fragile_x_syndrome.htm - vínculo al Instituto del Desarrollo del niño en California - Estados Unidos.

 http://www.ivi.es/tratamientos/diagnostico.htm - Instituto Valenciano de Infertilidad.

 http://www.actualderechosanitario.com/reproduccionasistida.pdf  - Revista de derecho sanitario de Madrid que expone un anteproyecto a la Ley de técnicas de reproducción asistida. En el art. 12 menciona el diagnóstico referido.

 http://www.institutoroche.com/doc.php?op=juridica_regulacion2&id=6&apartado=2 - Comentario de la Dra. Aitziber Emaldi Cirión. Profesora de Biotecnología y Derecho de la Universidad de Deusto - España. Miembro de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano.
 

Consideramos que nuestro país no puede estar ajeno a esta problemática y pensamos que necesitamos una Ley que ampare a miles de personas que pueden estar comprometidas con esta situación, no solo por esta enfermedad sino de tantas que existen con implicancias genéticas. Con una legislación acorde evitaremos el sufrimiento que implica tener un hijo discapacitado y estaremos dando la oportunidad a distintas parejas de obtener un hijo sano. De mas está decir que las Obras Sociales también tendrían su beneficio dado que a futuro estarían ahorrando los gastos que implica el tratamiento de una persona discapacitada.

Le hemos escrito porque Ud. integra la Comisión de Acción Social y Salud Pública y además porque vemos que algunos de sus proyectos están orientados a temas de salud, consideramos que ha dado muestras de ser eficiente como legisladora y por ese motivo queremos que considere esta propuesta, deseando que la haga suya de ser necesario.

Sin mas y quedando a su disposición para cualquier duda que desee despejar y para ampliar sobre lo expresado, aprovechamos la oportunidad para saludarla muy atentamente.

 
 
 

JOSÉ ALBERTO GARCÍA


SÍNDROME X FRÁGIL DE ARGENTINA

AGRUPACION DE PADRES

TE.: (011)  4313 - 1846

Avda. Sta. Fe 882 - 8° "D"

Cod.Postal (1059) - Buenos Aires - Argentina
http://www.sindromexfragil.com.ar

 

SIN RESPUESTA A LA FECHA

17/12/2006 - E-mail enviado a la Diputada Nacional Paula María Bertol.

Integrante de la Comision de Acción social y Salud Pública en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

----- Original Message -----

Sent: Sunday, December 17, 2006 12:03 PM

Subject: DIAGNOSTICO PREIMPLANTACIONAL


Estimada Diputada:

 PAULA MARIA BERTOL

 

Hemos visto en la página Web de La Honorable Cámara de Diputados de la Nación que Ud. ha realizado presentaciones relacionadas con la salud y por ese motivo nos atrevemos a sugerirle que evalúe un proyecto para que las Obras Sociales reconozcan la realización del Diagnóstico Genético Preimplantacional y el Diagnóstico Genético Preimplantatorio para aquellas personas que sufren de enfermedades genéticas que provocan el riesgo de transmisión a sus descendientes.

 Puede consultar sobre el particular en nuestra página Web http://www.sindromexfragil.com.ar donde hemos colocado un apartado que trata sobre el particular.

Quedamos a la espera de su opinión al respecto y aprovechamos para saludarla muy atentamente.

 

JOSÉ ALBERTO GARCÍA


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El día 19/12/06 se ha contactado con la Agrupación de Padres el Secretario de la Diputada quien ha transmitido su interés y ha quedado en volver a comunicarse en el mes de Febrero del 2007 cuando se inicien la sesiones.

12/08/2008 - E-mail enviado al Diputado Nacional Juan Héctor Silvestre Begnis.

Presidente de la Comision de Acción social y Salud Pública en la Honorable Cámara de Diputados de la Nación Argentina.

 

 
----- Original Message -----
Sent: Tuesday, August 12, 2008 5:08 PM
Subject: PEDIDO DE LEGILACION

Estimado Diputado Juan Héctor Silvestre Begnis:

 

Como padres de personas que tienen el Síndrome X Frágil, enfermedad hereditaria que lamentablemente esta subdiagnosticada y que provoca actualmente que muchas familias no puedan evitar nacimientos con este mal, nos dirigimos a Ud. a los efectos de ponerlo en conocimiento que en los Países avanzados están brindando la posibilidad, a distintas familias de afectados con  esta enfermedad genética, para que se lleve a cabo el tratamiento denominado "Diagnóstico Preimplantacional", dando la oportunidad de obtener por este medio niños sanos a personas que de otra manera deberían arriesgarse a tener un hijo con problemas o bien practicarse un aborto con los riesgos que esta práctica implica y el consecuente cuestionamiento social.

Cabe mencionar que en nuestra página Web tenemos un apartado donde hemos colocado las noticias en el mundo que están relacionadas con este método que demuestra lo trascendente del mismo y además hemos bajado la ley Española que ha posibilitado que las Obras Sociales lo tengan en cuenta en sus prestaciones.

Consideramos que nuestro país no puede estar ajeno a esta problemática y pensamos que necesitamos una Ley que ampare a miles de personas que pueden estar comprometidas con esta situación, no solo para esta enfermedad sino para otras que también existen con implicancias genéticas. Con una legislación acorde estaremos dando la oportunidad a distintas parejas de obtener un hijo sano, teniendo las Obras Sociales el beneficio de ahorrar los gastos que implica el tratamiento de una persona discapacitada.

Le hemos escrito porque Ud. integra la Comisión de Acción Social y Salud Pública y consideramos que nuestro País se merece tener una ley acorde que proteja a las personas con enfermedades genéticas y que nos equipare con los ciudadanos del resto del mundo.

Sin mas y quedando a su disposición para cualquier duda que desee despejar y para ampliar sobre lo expresado, aprovechamos la oportunidad para saludarlo muy atentamente.

 

 

 

JOSÉ ALBERTO GARCÍA


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