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SINDROME X FRAGIL

PRIMERAS JORNADAS DE DIFUSION INTEGRAL SOBRE EL SINDROME X FRAGIL EN BUENOS AIRES - ARGENTINA
Los días 30 y 31 de Marzo de 2000 los padres que integrábamos la Asociación Síndrome X Frágil de Argentina, vimos cumplido nuestro primer sueño, traer a profesionales de renombre Internacional que no solo nos posibilitaron aprender y escuchar lo que hacen, sino que además provocaron que en nuestro País se despierte el Interés por esta enfermedad genética.

El 30/03/2000 la primer Jornada se desarrolló en el Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan y contó con la presencia de más de aproximadamente 400 profesionales.

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El 31/03/2000 se desarrollaron en el Teatro General San Martín de Buenos Aires donde concurrieron entre profesionales de la salud, educación, padres, terapeutas, estudiantes y público en general alrededor de 320 personas.

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Queda evidenciado que el amor que los padres pueden tener por sus hijos derriba cuantas barreras se pongan en el camino, el esfuerzo realizado para llevar a cabo estas Jornadas así lo demuestra, este es un ejemplo claro y preciso que estamos por el camino correcto y que unidos podremos lograr para nuestros seres queridos una vida mejor.

 

DRAS. INVITADAS A LAS JORNADAS

Bullet1.gif (122 bytes)Dra. Randi Jenssen Hagerman - (Denver, Colorado, U.S.A) - Asesora Científica de la Fundación para la Investigación del Síndrome X Frágil "FRAXA", Profesora de Pediatría Universidad de Colorado, Unidad de Desarrollo Infantil Hospital de Pediatría de Denver, Colorado.

Pediatra del desarrollo, ha estado trabajando en el campo del X frágil desde 1980. Es reconocida  Internacionalmente por su trabajo clínico y de Investigación en el Síndrome X frágil (SXF). Actualmente sigue mas pacientes diagnosticados con el SXF que ningún otro médico en el mundo. Adicionalmente es reconocida por su experiencia en trastornos de desarrollo neurológico y psicofarmacología. La Dra. Hagerman ha sido profusamente publicada en literatura científica y es co-editora de los textos mas autorizados sobre el SXF del mismo modo que de trastornos del  desarrollo de origen neurológico. Es una conferenciante invitada a nivel Nacional en los Estados Unidos como en el resto del mundo.

 

Bullet1.gif (122 bytes)Dra. Louise W Gane - Consejera Genética, Unidad de Desarrollo Infantil Hospital de Pediatría de Denver, Colorado.

Ha trabajado en el campo del Síndrome X Frágil  por 15 años. Trabaja con pacientes y sus familias a nivel local y en todo Estados Unidos, Sud América, Canadá, Europa, Australia y Nueva Zelandia. El conocimiento de Louise, abarca las bases moleculares del SXF, herencia, diagnóstico prenatal, intervenciones educacionales y terapéuticas, asuntos centrados en los pacientes y sus familias,  viaja y da conferencias a nivel nacional e internacional para aumentar la conciencia general acerca del SXF. En adición, está activamente involucrada en actividades que recaudan fondos en orden a hacer la cura del SXF una realidad.

Objetivos:
Conocimiento de las últimas investigaciones que se realizan sobre el Síndrome X Frágil a nivel mundial, difusión de las características clínicas, sus bases moleculares, asesoramiento genético y actualización de las estrategias de tratamiento e intervenciones educacionales.
Agradecemos muy especialmente a las Dras. invitadas no solo por su profesionalidad sino por el carisma y humildad puesto de manifiesto en cada una de las Jornadas.

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El valioso material que se ha obtenido será puesto a disposición a pedido de los interesados.

El mismo consta de la siguiente presentación:

VIDEO I:

DISERTACION DE DRA. RANDI HAGERMAN

TEMARIO : REVISION DEL SINDROME X FRAGIL
INCLUYENDO CORRELACIÓN CLINICO MOLECULAR

ACTUALIZACION DE TRATAMIENTOS E INVESTIGACIONES ESTRATEGIAS TERAPEUTICAS
DURACION DEL MISMO : 2 HORAS Y MEDIA APROX

COSTO  $ 25,00

VIDEO II:

DISERTACION DE LA DRA. LOUISE GANE

TEMARIO : ASESORAMIENTO GENETICO
IMPACTO DE TERAPIAS COGNITIVAS
ESTRATEGIAS E INTERVENCIONES EDUCACIONALES
DURACION APROXIMADA: 1 HORA 45 MINUTOS

COSTO  $ 25,00